Klávesové zkratky na tomto webu - rozšířené Na obsah stránky Na hlavní stránku Přejít do archivu Přejít na televizní program Přejít na tn.cz Přejít na stránky Nova Cinema
Přihlášení »  |  Registrace »

Katka je dnes pětatřicetiletá šťastná maminka malé Kačenky. Málokoho by napadlo, jak těžké časy mají ona a její rodina za sebou. Nečekaná a ojedinělá choroba skrývající se pod písmeny aHUS ji v čerstvé plnoletosti skoro připravila o život. Za slož...

VÁŠ PŘÍBĚH: Jak bojuji se vzácnou chorobou?

Nemocná
zdroj: Thinkstockphotos Nemocná
aktualizováno 21.06.2018, 00:00 | 21.06.2018, 00:00 | doma.cz

Katka je dnes pětatřicetiletá šťastná maminka malé Kačenky. Málokoho by napadlo, jak těžké časy mají ona a její rodina za sebou. Nečekaná a ojedinělá choroba skrývající se pod písmeny aHUS ji v čerstvé plnoletosti skoro připravila o život. Za složité situace ji lékaři udrželi při životě, ale i tak jí selhaly ledviny. Po dvou letech na dialýze jí daroval svou ledvinu tatínek, ale nemoc ji do měsíce zlikvidovala.

Po dalších devíti letech, kdy se Katka dialyzovala na středisku B. Braun v Ústí nad Orlicí, kde byla nejmladší pacientkou, jí s objevením nového léku svitla naděje. Mohla být znovu transplantovaná a přijatá ledvina chráněna speciálními medikamenty. Ledvinu Katce nabídla manželova maminka, švagr i manžel. Ten byl nakonec ze všech dárců nejvhodnější a její tělo ledvinu přijalo dobře. „Známe se už od čtrnácti. Chodit jsme spolu začali, až když jsem byla nemocná. Můj muž mě tehdy viděl v tom nejhorším,“ vzpomíná Katka na jejich náročné začátky.


Maturita nebyla ve čtvrťáku tou největší výzvou
Katka byla tehdy ve čtvrťáku, plná života, když onemocněla. Až do chvíle, kdy dostala zdánlivě chřipku, to vypadalo, že jedinou velkou výzvou bude toho roku blížící se maturita. Několik dnů jí nebylo dobře a užívala prášek proti bolesti s tím, že půjde o nějakou virózu. Dělaly se jí modřinky po nohách. Cítila se velmi unavená. Lékař to viděl na angínu, a tak přidal antibiotika. Po několika dalších dnech skončila v okresní nemocnici a potom putovala do pražské nemocnice. Po biopsii ledvin se už zhruba vědělo, o jaký druh choroby půjde a komplikace přibývaly. „Nemoc mi vyvolala také epileptické záchvaty a krvácení do mozku. Jsem jediné dítě svých rodičů a oni tehdy museli čelit drsným alternativám případného neradostného vývoje. Čekalo se, že buď se s tím poperu a budu normálně žít, nebo budu postižená, nebo zemřu,“ vzpomíná Katka.

 

 

Katka přežila, ale ledviny jí přestaly fungovat a potřebovala dialýzu. V jejím životě bylo rázem všechno jinak. „Svým způsobem jsem to snášela dobře – nejvíc mě tehdy zajímalo, kdy zase budu moct být se svými kamarádkami. Všichni mě brali celkem normálně, jen někdo si občas všiml, že málo piju. Měla jsem povolený třeba jen půl litru za den,“ říká. Do školy se ale při dialyzačním režimu dostala jen dvakrát týdně a studium nakonec vzdala.

 

Napište nám svůj příběh
Prožila jste něco zajímavého?
Vydal by váš život na knihu nebo film?
Prožíváte trápení a potřebujete se vypovídat a o své starosti se podělit?
Nevíte si rady a možná by vám pomohl nestranný názor - třeba našich čtenářek?

 

Napište nám svůj příběh a pošlete ho na redakce@doma.cz. Ty nejzajímavější příběhy píše sám život, nebuďte na ně sama.


První darovaná ledvina byla od tatínka
Po dvou letech na dialýze jí nabídl ledvinu tatínek. Operace zdárně proběhla a všichni se těšili na nový začátek. Přijatá ledvina fungovala však jen měsíc. Ztráta její funkce přitom nebyla běžným odhojením, které většinou vyřeší imunosupresiva potlačující imunitní reakci příjemce. Ty Katka brala samozřejmě také. „Tehdy se ještě nevědělo, že mám ojedinělé onemocnění, které by bylo schopné zlikvidovat v krátkosti jakoukoliv zdravou ledvinu,“ upřesňuje. Dalšími cílenými vyšetřeními byla u Katky diagnostikována velmi vzácná choroba, kterou onemocní v Evropě cca 7 lidí z jednoho miliónu, a sice aHUS (atypický, komplementem zprostředkovaný, hemolyticko-uremický syndrom).

 

Onemocnění aHUS

Atypický (komplementem zprostředkovaný) hemolyticko-uremický syndrom

 

Onemocnění aHUS postihne v Evropě cca 7 lidí z miliónu a je charakteristické trojicí příznaků: zvýšeným rozpadem červených krvinek (hemolytickou anémií), sníženým množstvím krevních destiček (trombocytopenií) a selháním ledvin, způsobené poškozením výstelky drobných cév v ledvinách s jejich uzavíráním. Onemocnění vzniká v důsledku poruchy regulace alternativní cesty aktivace tzv. komplementu. Pod tímto označením se skrývá téměř 60 proteinů, které fungují jako obrana např. proti mikroorganismům. Vážou se na jejich povrch, ničí je a svojí přítomností lákají buňky imunitního systému a usnadňují pohlcování těchto mikroorganismů makrofágy. Většina pacientů s aHUS má mutace v genech kódujících proteiny komplementu. „Onemocnění je dědičné u většiny pacientů, ale jen u méně než poloviny z nositelů těchto genů se skutečně rozvine. K manifestaci tohoto onemocnění je nutný další spouštěcí faktor, většinou respirační infekce. Za 25 let své praxe jsem se s tímto onemocněním setkal právě jen u Katky Horákové, která byla naší dlouholetou a po mnoho let i nejmladší pacientkou,“ vysvětluje vedoucí lékař Dialyzačního střediska B. Braun Ústí nad Orlicí MUDr. Petr Gorun. U tohoto onemocnění je vysoké riziko recidivy i po transplantaci ledviny. Jako součást standardní transplantační péče je nyní navržen preparát eculizumab (Soliris), který prokázal vysokou účinnost, ale je nesmírně drahý.

 

Katka měla právě po tatínkovi genetické predispozice. U tatínka se choroba neprojevila a do onemocnění dcery o ní neměl tušení. V případě dcery nemoc podpořily ještě určité geny ze strany maminky. Bylo to v roce 2004 a ještě po řadu dalších let byla tuto diagnózu schopná otestovat pouze jediná laboratoř v Itálii, která se zabývala i Katčiným případem. Následovalo devět let na dialýze, kam musela docházet jako jiní pacienti třikrát týdně na 5 hodin. „Nemůžu říct, že bych tehdy trpěla. Měli jsme tam dobrou partu – já a ostatní pacienti 60+ a i sestřičky byly veselé. Byla jsem i vděčná. Dobře jsem si uvědomovala, že tou druhou alternativou je nežít. Při všech léčbách po nemocnicích, i těch pozdějších, pro mě byli lékaři a sestřičky štěstím v neštěstí. Jsem ráda, že je tu teď můžu zmínit a veřejně jim poděkovat za lidskost a profesionalitu,“ říká Katka.

 

 

A pak se objevil nadějný lék
Když se Katka v roce 2009 vdávala, byla už sedmým rokem na dialýze. „Brali jsme to oba dva tak, jak to je. Ale já jsem pořád čekala, že ještě něco přijde. Vím, že může být i hůř a je zlatě chodit na dialýzu než třeba muset řešit rakovinu. Pořád jsem ale doufala. Myslím, že to člověk nemá nikdy vzdávat a má bojovat a věřit,“ dodává. V té době již v IKEMu věděli, že existuje nový zajímavý lék, který účinně pomáhá lidem právě s Katčinou diagnózou. Tehdy byl právě ve fázi klinických zkoušek. Když byl pak po řadě zemí schválen i v Evropě, svitla Katce a několika dalším pacientům v republice nová naděje. Jedná se o druh biologické léčby – lék je známý pod názvem eculizumab. Je schopen i při Katčině onemocnění přijatou ledvinu ochránit. Užívá se vedle imunosupresiv každé dva týdny po celou životnost přijaté ledviny. „Díky tomuhle léku jsem schopná normálně žít a být třeba mámou,“ komentuje Katka. Z důvodu pravděpodobnějšího zdaru se hledala ledvina od živého, ale pokrevně nepříbuzného dárce, která bývá pacienty zpravidla lépe přijímaná a vydrží jim déle. Katce se nabídl manžel, švagr i jeho maminka.

 

ČTĚTE TAKÉ:

VÁŠ PŘÍBĚH: Šla jsem si pro nové brýle, místo toho jsem si odnesla diagnózu ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA
VÁŠ PŘÍBĚH: Kolaps ledvin mi lékař zjistil náhodou!
VÁŠ PŘÍBĚH: Kvůli podle lékařky banálnímu žilnímu onemocnění jsem přišla o syna

 

Manžel byl lékaři vyhodnocen jako nejvhodnější dárce. Transplantace proběhla v roce 2014. „Moje tělo ledvinu dobře přijalo. Manželovi jsem nesmírně vděčná a bylo mi ho tehdy líto. Měl také bolesti po operaci. Ale pokud dárce nemá jiné zdravotní problémy, je propuštěn už druhý den po operaci do domácí péče,“ říká Katka. Program vytrvalých návštěv zdravotnických zařízení vystřídalo těšení se na miminko. „Vzhledem k mé diagnóze a genetice jsme před vlastním těhotenstvím upřednostnili možnost nabídnout domov a lásku dítku, které by to potřebovalo. Po šesti letech těšení jsme do péče dostali miminko. Rodičovství si moc užíváme,“ říká Katka a chová dvouletou Kačenku. Rodinná náruč je otevřená i dalším dětem. Hned po nich je v pořadí třeba ta maturita. Katka je totiž bojovnice a ví, že možné je ledacos.

 
0 hlasů
Vaše hodnocení

Přidat názor

Ke článku nejsou žádné komentáře